Előszó – György Ilona

A gyermekkori epilepszia szerencsére jól kezelhető kórkép, hiszen a betegek mintegy 75%-át véglegesen meg tudjuk gyógyítani és további 10%-uk ugyan élete végéig gyógyszerszedésre kényszerül, de rohamai nincsenek, vagy nagyon ritkák.

 

Tehát a mai gyógyszerek csak a betegek kisebb részében hatástalanok. Ezek a gyermekek azonban nagy kihívást jelentenek az orvosnak, és szinte elviselhetetlen megpróbáltatást a családnak. Az orvostudomány azonban óriási léptekkel fejlődik.

A ketogén-terápiát már közel 50 országban használják az orvosok, számos helyen – így hazánkban is – az egészségügyi biztosítás támogatásával. Hazánkban az utóbbi években terjedt el az eljárás.

Magam több mint 20 beteggel szereztem tapasztalatot. A nemzetközi közlések alapján nem várhattam, hogy mindenkinél rohammentességet érünk el, jelentős rohamszám csökkenést és a mentális teljesítmény javulását azonban igen.

Részletesen kikérdeztem a szülőket, és a következőkre hívnám fel azoknak a figyelmét, aki a terápia megkezdése előtt állnak:

Szülői félelmek a terápia megkezdése előtt	Orvosi tapasztalat
„Nem ette a gyerek”	Nem volt a szülő elég találékony, hogy a receptek közül kiválassza azt, amit a gyerek szeret. Persze tudom és megértem, hogy a sérült gyerekek átszoktatása egy új étrendre nem könnyű, de többször volt módom kóstolni a ketogén recepteket, ízletesek és változatosak, valamelyik csak ízlik a kicsinek is.
„Hányt, aluszékony volt”	Hiányzott a hit és a kellő kitartás, hiszen a bevezetés elején ezek gyakori tünetek, amik többnyire néhány hét után megszűnnek.
„Nem volt szívem megfosztani mindentől, amit szeret.”	Ál-szeretet, ami árt a gyermeknek. Hangsúlyozni kell, hogy ha időnként megsajnáljuk a gyereket, és a lopva adott édességgel megszakítjuk a ketózist, az olyan, mintha a gyógyszerét adnánk rendszertelenül, és ez tudvalévőleg rohamokat provokál.
„Nem használt semmit”	2-3 hét alatt többnyire nem lehet lemérni a hatást, és sokan már ekkor feladják.

Egyik betegem, Cintike anyukája mondta:

„Az első hónap maga volt a pokol, de azóta, hogy rohammentes, ez a mennyország!”

A szakirodalom szerint csak 3 hónapos, következetesen végrehajtott diéta után jogos azt a következtetést levonni, hogy hatástalan. Az eddigi felmérések szerint a hosszabb alkalmazás alatt az eredmények tovább javulnak. Együtt érzek a szülőkkel, a diéta kivitele sok nehézséggel jár, de a szülőnek is érteni kell, hogy hite, kitartása, kreativitása, munkája nélkül nem várhat javulást gyermeke állapotában.

Az előbbiekből kiderül, hogy az eredményes diéta egyik feltétele az abban hívő, kitartó és a nehézségeket leküzdő anya, aki tisztában van az előírásokkal és betartja őket.

A másik a lelkes és kreatív diétás szakember. Csodát természetesen ne várjunk. Bár szerencsés esetben rohammentességet is elérhetünk, örüljünk a rohamszám csökkenésnek vagy az enyhébb lezajlásnak is. A szülők arról is beszámolnak, hogy a diéta alatt a gyermek a rohamoktól függetlenül is élénkebbé, figyelmesebbé, taníthatóbbá válik.

 

És mi az orvos feladata?

Természetesen nem hagyhatja ki a gyógyszeres próbálkozást, mert mindig vannak újabb szerek, és előfordulhat, hogy az eddig nem reagáló gyermekre is hatnak. Azonban, ha rövid idő alatt nincs javulás, nem hagyhatja ki a diétás lehetőséget sem. A szülővel már korábban kiépített bizalmat felhasználhatjuk a meggyőzésre. Fontos a jó kapcsolat a diétás szakemberrel, hiszen ezekben az esetekben az együttműködés nélkülözhetetlen.

Végezetül a kis betegeim és szüleik nevében köszönöm azt a példamutató munkát, amit a Nutricia dolgozói végeznek a ketogén diéta minél szélesebb körű elterjesztéséért, és minél zökkenőmentesebb kivitelezéséért. Ennek bizonyítéka az országossá vált és folyamatosan továbbképzett dietetikus hálózat, és bizonyítéka ez a receptgyűjtemény is. Kívánom, kedves szülők, hogy forgassák eredményesen, és részesüljenek abban az örömben, hogy gyermekük állapota javul.

 

György Ilona
A Debreceni Egyetem gyermekideggyógyásza